Parálisis Cerebral Infantil

Conceptualización

El concepto de Parálisis Cerebral Infantil (P.C.I.) abarca varios aspectos que deben ser considerados antes de emitir un diagnóstico y que se refieren a la ubicación, al momento y a la topografía de la lesión. En primer lugar en el cerebro, en la corteza motora; debe aparecer durante o antes de la finalización del período de desarrollo y debe ser involutiva (Gallardo y Salvador, 1994).

A la luz de estas consideraciones, Del Río (1997) define la Parálisis Cerebral Infantil como:

…”una disfunción motora generalizada, permanente y no degenerativa, debida a una lesión del cerebro antes que su desarrollo y crecimiento sean completos” (p.91).

Es conveniente mencionar que la limitación o el grado de severidad varía de una persona a otra y que depende de las deficiencias que presente y de los apoyos que reciba o no del ambiente. Eso hace que al no precisar ni el lugar ni la extensión de la lesión, los síntomas sean diferentes y que la clasificación de un niño con parálisis cerebral sea de escasa información para el ulterior pronóstico (Gallardo y Salvador, 1994).

Muchas de las personas que presentan P.C.I. tienen muchas dificultades para funcionar independientemente en un ambiente de vida corriente, sumando de esta forma las limitaciones de la propia lesión. El Ministerio de Educación Pública (MEP) por medio del documento “Normas y Procedimientos para el manejo de los Servicios Educativos de Discapacidad Múltiple” (1993) define a las como:

“un grupo heterogéneo de individuos, que se diferencia de otras poblaciones, por el grado mayor delimitaciones y por el impacto que sobre sus capacidades funcionales tienen estas” (p.09).

Al mismo tiempo señala que una persona con reto múltiple debe presentar alguna de las siguientes características:

• Poca o ninguna comunicación.
• Retraso en el desarrollo físico y motor.
• Frecuentes conductas inapropiadas.
• Déficit de destrezas de auto ayuda.
• Baja frecuencia de conducta constructiva e interacción.
  
• Por lo tanto algunas de las personas que tienen P.C.I. presentarán al mismo tiempo Reto Múltiple y demandarán del ambiente una intensa y diversa gama de apoyos para poder desarrollarse integralmente y tener una vida satisfactoria.
  
  Etilogía
  
  Bustos (1995) menciona que “las causas responsables de la Parálisis Cerebral pueden ser múltiples, si bien se excluye toda una tara defecto genética o familiar; no es hereditaria, es un accidente. Las lesiones cerebrales se fraguan en el embarazo, en el parto o en el período postnatal” (p.16). A sí mismo, Bustos, describe una serie de acontecimientos que pueden producir P.C.I. agrupándolos de la siguiente manera:
  
  Causas Prenatales:
  
  Dentro de esta categoría se incluyen las lesiones ocurridas durante los períodos embrionarios y fetal. La mayoría de ellas están ligadas a enfermedades (sífilis, herpes, rubéola o hepatitis) a infecciones microbianas (meningitis) víricas (citomegalovirus) y/o (toxoplasmosis) y a intoxicaciones accidentales, drogadicción o alcoholismo.
  
  Causas Perinatales:
  En este grupo se encuentran todas aquellas lesiones ocurridas durante el parto causadas por:
  
  Shock técnico (cambio brusco en las condiciones vitales).
  Hipoxia (falta de óxigeno).
  Prematuridad (nacimiento antes de tiempo).
  Hipermaduridad (nacimiento después de tiempo).
  Cesáreas secundarias (operación después de haber intentado el parto por vía normal).
  
  Causas Postnatales:
  Las causas postnatales son todos aquellos acontecimientos que se dan después del parto, los más frecuentes son:
  
• Meningitis
• Enfermedades metabólicas.
• Deshidrataciones.
• Traumas por accidentes graves.
• Accidentes anestésicos y malapraxis.
• Incompatibilidad RH.
  
  Características

Las características generales de la P.C.I. están muy ligadas a la definición de la misma. Bustos (1995) señala tres de ellas:

Los trastornos son debidos a una lesión cerebral que interfiere en el desarrollo normal del niño.
La P.C.I. se distingue por el daño dominante de las funciones motrices, el cual afecta al tono, a la postura y al movimiento.
La lesión no es evolutiva, pero sus consecuencias pueden variar en el niño, las neuronas lesionadas no crecen, ni se mielinizan, ni afectan al resto de las células nerviosas vivas.

Tipos de P.C.I.

Existen diferentes clasificaciones sobre los tipos de parálisis cerebral, al respecto Bustos (1995) señala dos categorías a saber:

1- Según sus efectos funcionales:

Epástica: presenta un aumento de la resistencia del músculo a la palpación o al movimiento pasivo de una extremidad.

Atetóstica: caracterizada por una oscilación lenta entre actitudes extremas de hiperextensión y de flexión, es un movimiento involuntario e incesante que se agrava con la fatiga y las emociones.

Atáxica: presenta movimientos torpes, lentos y lejanos a la dirección inicialmente seguida. La musculatura es flácida y la tensión de los músculos.

Hipotónica: caracterizada por una tono muscular bajo ante la palpación o movimiento pasivo.

Formas mixtas: combinación de las formas anteriores.

2- según la topografía corporal:

Tetraplejía: afección de las extremidades inferiores y superiores por igual.
Diplejía: afectación mayor de los miembros inferiores que de los superiores.
Monoplejía: afectación de tres miembros, dos de éstos mucho y el otro poco.
Hemiplejía: afectación lateral de medio cuerpo.

Trastornos asociados

Como se ha mencionado anteriormente, la P.C.I está caracterizada por una disfunción que puede generar otro sinnúmero de trastornos. Bustos (1995) describe los siguientes:

1- Trastornos sensoriales:

Pérdida auditiva de tonos agudos. Vista (estrabismos diversos, agudeza visual insuficiente, hemianopsia lateral homónima, trastornos variados de refracción desviación de la mirada y dificultad de coordinación visual). Disminución de la sensibilidad táctil, térmica y dolorosa.

2- Trastornos de la percepción:

Los trastornos perceptuales están caracterizados por “una alteración de la aprehensión y la interpretación correcta de las informaciones refentes al propio cuerpo, su entorno y sus relaciones con el medio ambiente” (p.22). Al mismo tiempo existe una distorsión en la orientación espacial y temporal.
Estos están muy relacionados con la persistencia de la fase de dependencia o de simbiosis con la madre; dando como resultado un retraso en el funcionamiento psíquico diferenciado y una alteración del mismo.

3- Trastorno en la inteligencia:

Este es quizá uno de los trastornos más difíciles de evaluar, ya que las pruebas que se aplican usualmente requieren de expresión verbal y de unos movimientos coordinados. Pese a ello, la inteligencia de una persona con P.C.I. puede ser menor, igual o superior a la media, pero siempre va a depender de los canales de comunicación que se establezcan y de los estímulos que brinde el entorno.

4- Trastorno del lenguaje:

El lenguaje oral reside sobre el funcionamiento del aparato fonoarticulador y no podemos olvidar que éste está formado por músculos que al haber una lesión pueden ser afectados. De esta forma tenemos que las personas con P.C.I. generalmente presentarán lalopatías como disartría, afasia o apraxia. En muchos otros casos la severidad de la lesión reducirá el habla a la emisión de sonidos, por lo que se tendrá que trabajar bajo sistemas de comunicación aumentativos o alternativos. En este sentido no podemos olvidar que “en la parálisis cerebral las aferencias auditivas son las más comunes. El niño no recibe la información del exterior, y por lo tanto no llega a comprender el lenguaje hablado” (p.32).

5- Trastornos en la alimentación:

Los músculos que permiten el habla son los mismos que permiten la deglución, por lo que es común que ambos procesos se vean afectados. En el área de alimentación existen reflejos bucales anormales de succión, de deglución, de mordedura y de náusea y la persistencia de ellos suele frenar el desarrollo hacia las siguientes etapas: beber, tragar, masticar, control de saliva, entre otras. Por lo tanto, los trastornos más comunes están asociados a un control deficiente de la mandíbula, a la persistencia del babeo, a las dificultades para la succión, masticación y deglución de los alimentos como respuesta al poco control ejercido sobre los músculos de la lengua. Por otra parte, es frecuente la presencia de reflujo, que en muchos casos produce úlceras en el esófago que obligan a la utilización de una sonda gástrica.

7- Problemas emocionales:

Debido al compromiso motor y a la falla en los procesos de recepción y de expresión del lenguaje, los procesos de interacción y de relación con el entorno se ven disminuidos dando como resultado la presencia de conductas inadecuadas.
Además la forma y el tiempo que necesiten los padres para ajustarse a la discapacidad del niño determinarán el desempeño futuro de él en este campo.




Espina Bífida

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre en el primer mes de embarazo. Los huesos de la espina no se cierran completamente alrededor de la médula espinal como deberían; esto hace que se vea como si tuvieran dos columnas. Este defecto impide que los nervios de la médula espinal se desarrollen correctamente ocasionando la pérdida de sensaciones o del tacto o debilidad muscular en las áreas que reciben los impulsos de estos nervios.

Cada niño será afectado de forma diferente, según la ubicación de la abertura de los huesos. A esta abertura de la médula espinal se le llama lesión y puede darse en cualquier lugar a lo largo de la columna vertebral.

Mielomeningocele

Es la forma más severa de espina bífida, hay una protuberancia (hernia) de los tejidos de la médula espinal, donde la columna vertebral no se cierra. Los nervios están expuestos y cubiertos por una capa muy delgada de tejido, llamado meninge.

Cada niño es afectado de forma diferente y cada uno tendrá dificultades únicas.
En el caso de una persona con Mielomeningocele, al existir una lesión en algún sitio de la médula espinal, las sensaciones no pueden llegar al cerebro y tampoco éste puede hacer llegar sus órdenes hasta las diferentes partes del cuerpo que están por debajo del sitio del mielomeningocele. Esta es la razón de la falta de movimiento y de la falta de sensibilidad así como de la disfunción de la vejiga y de los intestinos.

Un problema que con frecuencia se asocia al mielomeningocele es la hidrocefalia. La hidrocefalia se caracteriza por un crecimiento exagerado del cráneo ocasionado por acumulación de un líquido que se produce en el cerebro llamado líquido cefalorraquídeo.

Otra dificultad es la poca sensibilidad para el dolor, la temperatura, entre otras; que puede conducir al desarrollo de complicaciones en la piel principalmente úlcera por presión. También suelen presentar dificultades en el funcionamiento de la vejiga y los intestinos; normalmente cuando la vejiga se llena con la orina la persona experimenta una “sensación de llenado” y entonces procede a orinar con el fin de vaciar la vejiga, esta sensación de llenado y los mecanismos subsecuentes no se presentan en el niño con mielomeningocele, por lo que generalmente se presenta lo que denominamos “incontinencia urinaria”.

Escuela de Rehabilitación

A raíz de la epidemia de polio que se produjo en Costa Rica durante los años 50’s, se contrataron dos maestras que se hicieran cargo de la educación de los niños que tuvieran que permanecer hospitalizados. Posteriormente se detectó que no todos los niños hospitalizados tenían secuelas de polio, algunos presentaban trastornos neuromotores.

Por ello, en 1972se crea la Escuela de Rehabilitación con el objetivo de brindar una atención mucho más científica y amplia a los niños con problemas neuromusculoesquelético, atendiendo en su mayoría a niños con Parálisis Cerebral en una casa ubicada en la calle 20 de la Pithaya…

En la actualidad, atiende aproximadamente 300 alumnos con problemas en el desarrollo, que fundamentalmente afectan el área motora; con edades que oscilan entre los 0 meses y los 17 años de edad, contando paralelamente con un programa especial de atención en lista de espera.

Niveles de Atención Educativa:

Estimulación temprana con edades de 0 a 3 años.

Maternal con edades de 3 a 5 años.

Kinder con edades de 5 a 7 años.

I ciclo con edades de 7 a 10 años.

II ciclo con edades de 10 a 15 años.

II ciclo con edades de 15 a 17 años.

Programas y servicios institucionales

Departamento de fisioterapia.

Hidroterapia.

Musicoterapia.

Comunicación y lenguaje
– Desarrollo de sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAC).
– Desarrollo de destrezas de comunicación con personas con Discapacidad Múltiple.
– Terapia de lenguaje
–
Programa de Enriquecimiento Sensorial
.
· Servicio de apoyo de Problemas Emocionales y de Conducta.

Psicología.


Programa de Inclusión Educativa.

Programa de Externos.







Misión Institucional


La Escuela de Rehabilitación pretende mantener un desarrollo ascendente dirigido a:

Reforzar la estructura organizacional que garantice la ejecución del Plan Estratégico de Acción que sostienen los lineamientos generales y específicos de la institución.
Mantenimiento del trabajo en equipo con la posibilidad de proyección y coordinación interinstitucional dentro y fuera del país, garantizando la actualización profesional.

Promover las acciones que incrementan la captación de recursos que permitan mejorar la infraestructura y el acceso a tecnología adaptada para nuestra población.

Datos:
Telefax 223 01 53
500 m norte de la agencia del Banco de Costa Rica en el Paseo Colón.
ercr.com

Padres Especiales

Cuando un padre se da cuenta de que su hijo viene al mundo con algún tipo de discapacidad. Como primera reacción siente culpa o rechazo hacia aquello que le pudo provocar a su niño esa situación. Al inicio se da cuenta de que ya no puede hacer algunas cosas que antes acostumbraba y que su hijo no se desarrolla al igual que los demás pequeños de su edad.

Esta es una de las etapas quizá más duras porque el padre aún no comprende completamente las razones y se pregunta una y otra vez el por qué, qué fue lo que salió mal. Principalmente la madre cree que no se cuidó bien durante esos 9 meses y no sabe bien cómo responder ante las interrogantes de sus demás familiares que notan que algo en el bebé no está bien.Las dudas no se acaban y los médicos tratan de explicar a estos padres poco a poco los términos: Sindrome de Down, Parálisis Cerebral, Hidrocefália, Luxación de caderas entre muchos otros.

La situación no deja de ser fácil, pero amedida en que el padre comprende lo que sucedió en el cuerpo de su hijo, es cuando logra deja de cuestionarse tanto y se da cuenta de que lo principal es que el niño esté bien, poderle dar una vida digna, llenarle su mundo de caricias, atenciones. todo con tal de ver como en su carita se dibuja una sonrisa.

Es entonces cuando le dice a sus otros hijos, que su nuevo hermanito es especial y necesitará de muchos cuidados para que pueda crecer sano.Es además cuando se enfrenta a la gente y les dice que su níño no está enfermo sino que es único, que de ahora en adelante su familia será distinta porque será al igual que su hijo:

¡¡¡ESPECIAL!!!

La Ley 7600


El 29 de mayo de 1996, se publicó en el diario oficial La Gaceta La Ley Nº 7600 de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Esta tiene como objetivo principal servir como instrumento a las personas con discapacidad para alcanzar su máximo desarrollo, su plena participación social, así como el ejercicio de los Derechos Humanos consagrados en la Constitución Política y en los tratados internacionales.

Apesar de que ya se cumplieron 10 años de la creación de la Ley 7600 aún permanece vigente el anhelo de estas personas de asistir a la escuela más cercana a su residencia, de usar el mismo transporte público que sus familiares, amigas y amigos, obtener un trabajo digno, de acuerdo a su formación educativa y capacidades personales y a utilizar los servicios de salud y de rehabilitación, en función de sus necesidades. Sin embargo, ello les ha resultado tan dificil. Ya que los avances en el cumplimiento de la Ley Nº 7600 son muy incipientes, muy lentos, irregulares y reversibles.

Es absolutamente necesario un compromiso real y desinteresado del Gobierno, de las instituciones públicas y de la sociedad costarricense, en general, para que contribuyan a ofrecerles una mejor calidad de vida.

Por lo anterior las personas con algùn tipo de discapacidad y sus familiares expresan lo siguiente:

· Al Poder Legislativo:
Le exigen que profundice los cambios en materia normativa a efecto de garantizar la igualdad de oportunidades de las Personas con discapacidad. Actualmente, una comisión del Parlamento estudia el Proyecto de Ley General de Transporte Colectivo e Intermodal que representa un verdadero retroceso en cuanto a la accesibilidad a los autobuses, no sólo para las personas con discapacidad sino también para toda la población con movilidad restringida; la cual incluye a las personas adultas mayores, mujeres embarazadas, niños y niñas, personas obesas, personas pequeñas y muchas otras. Consideran que este proyecto debe sufrir modificaciones para que se incorpore el principio de accesibilidad universal a los servicios públicos.

· Al Poder Ejecutivo:
Le exigen tomar las medidas necesarias para el irrestricto goce de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad. Ello implica incluir en los planes, políticas, programas y servicios los principios de igualdad de oportunidades y de accesibilidad. Asimismo, dotar de los recursos presupuestarios para que dichos planes puedan concretarse de manera satisfactoria.
· Al Poder Judicial: le exigimos asumir una actitud de vigilancia a fin de garantizar el respeto irrestricto de la Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En ese sentido, creemos indispensable que se impulse capacitaciones a las y los funcionarios judiciales con el propósito de que interpreten de manera clara y correcta las disposiciones normativas atendiendo la perspectiva de las personas con discapacidad.

· A las personas que aspiran a dirigir los destinos de la Patria:
Les exigen una genuina voluntad política para elevar las condiciones y calidad de vida de las personas con discapacidad. La discapacidad debe ser un tema de Estado y no relegado a la agenda de las Primeras Damas o a las acciones de las entidades de beneficencia. Con ese enfoque se corre el peligro de que el tema se restrinja y quede enmarcado dentro de un ámbito puramente asistencial y que al mismo tiempo se fortalezca con ello los prejuicios que menosprecian los verdaderos valores de las personas.

· A los medios de comunicación colectiva:
Les solicitan que divulguen una imagen positiva y digna de la población con discapacidad, que coadyuve a eliminar los estereotipos que nos consideran como receptores de lástima y caridad, los cuales impiden nuestra potenciación social, económica, política y cultural.

Han transcurrido ya DIEZ años desde la puesta en vigencia de la Ley Nº 7600 y su nivel de cumplimiento no llena las expectativas de la población con discapacidad de nuestro país.

Costa rica es considerada un país libre y democratico. pero pasar serlo realmente se debe tener Queremos una patria accesible y que brinde igualdad de oportunidades para todas las personas sin distingo de ninguna naturaleza.

Esta es la lucha irrenunciable de las familias y personas con algún tipo de discapacidad.

"SIN PATRIA ACCESIBLE, LA DEMOCRACIA ES IMPOSIBLE"

Comúnmente se piensa que el habla es la forma más importante para establecer una buena comunicación con el medio que nos rodea y aunque es gran medida es cierto no es la única forma, ya que por ejemplo las personas que tienen algún tipo de dificultad para el habla ponen en práctica otros tipos de sistemas. Como los de Comunicación Aumentativa (C.A)

La Comunicación Aumentativa

Esta incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicación de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecución del habla.

Los sistemas de comunicación aumentativa, en cuanto sistemas, tienen dos notas
esenciales:
1) son conjuntos organizados de elementos no-vocales para comunicar y 2) no surgen espontáneamente, sino que se adquieren mediante aprendizaje formal.

Estas son lasdos características que distinguen a los sistemas de CA de otros sistemas espontáneos de comunicación basados en la mímica, el gesto natural o el lenguaje corporal.

El objetivo primero de un sistema de CA es desarrollar o recuperar la capacidad de comunicación, esto es lo que realmente justifica a cualquier sistema alternativo y/o aumentativo de comunicación.